Wat gebeurt er met het uitgenomen weefsel?

Het hartweefsel kan wereldwijd voor verschillende soorten onderzoek gebruikt worden (waaronder genetisch onderzoek). In deze onderzoeken wordt gekeken naar de normale werking van het hart en verschillende hartproblemen. Veel onderzoekers zijn verbonden aan universiteiten en andere onderzoeksinstellingen. Dit betekent dat het mogelijk is dat in de toekomst het hartweefsel en gecodeerde gegevens worden doorgestuurd naar landen buiten de EU. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van persoonsgegevens niet van toepassing en is het niveau van privacybescherming mogelijk minder. Indien u niet wilt dat uw hartweefsel en gecodeerde gegevens aan landen worden uitgegeven waar geen gelijkwaardig niveau van privacybescherming geldt, kunt u dit aangeven op het toestemmingsformulier. Ook kunnen farmaceutische (commerciële) bedrijven weefsel aanvragen, aangezien zij waardevol onderzoek doen naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en therapieën of onderzoek ter voorkoming van hart- en vaatziekten. Deze onderzoeken moeten ten goede komen aan cardiovasculair onderzoek en passen binnen de doelstelling van de Hartenbank. Deze aanvragen moeten worden voorgelegd aan Biobank Toetsings Commissie van het Amsterdam UMC, locatie AMC. Indien u niet wilt dat uw hartweefsel en gecodeerde gegevens binnen de doelstelling van de Hartenbank worden uitgegeven aan commerciële partijen, kunt u dit aangeven op het registratieformulier.

De Hartenbank kan soms hartweefsel tonen voor onderwijs en het geven van informatie. Dit gebeurt altijd op een manier zodat de identiteit van de donor er niet uit af te leiden is. Het materiaal zal altijd eigendom blijven van de Hartenbank en na gebruik weer teruggebracht worden.

Interview: Het belang van de Hartenbank

Kijk hieronder een interview van Pieter Glijnis (voorzitter Stichting PLN) met onderzoeker Renée Maas.

For privacy reasons YouTube needs your permission to be loaded.
I Accept